Ванжа Даша. Синдром Драве.

  • Подписчики: 251 подписчиков
  • ID: 186207553
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
sos_vanja_dasha

Описание

Ванжа Дарья Сергеевна, 01.12.2016 года рождения. Россия, Свердловская область, город Среднеуральск. Диагноз: Синдром Драве, эпилептическая энцефалопатия. С серийным, статусным течением. Резистентная форма. Энцефалопатия развития. Сопутствующие диагнозы: ОНР-1, ЗПМР, РАС, сенсомомоторная алалия, плоско-вальгусная установка стоп. Даша родилась 1 декабря 2016 года. До 9 месяцев все было хорошо - малышка росла и развивалась по возрасту. В 9,5 месяцев случился первый приступ. Затем они стали учащаться, началось отставание в развитии. С этого момента началась наша борьба за жизнь и здоровье Даши. Количество приступов доходило до 52 в сутки. Они мешали малышке полноценно жить и развиваться. За 4 года болезни мы перепробовали более 15 препаратов, прошли несколько курсов гормонотерапии, сделали операцию по установке VNS. Благодаря всему этому, нам удалось уменьшить приступы. Малышка совершенно беспомощна - ходит с атаксией, себя не обслуживает, тазовые функции не контролирует. Также Даша не говорит, есть только отдельные звуки и слова, но упорству и целеустремлённости маленького человечка позавидовал бы любой взрослый. Она занимается со специалистами - логопедом, психологом, дефектологом, социальным педагогом, реабилитологом. И очень старается. #дашарасти https://www.instagram.com/life_dashya?r=nametag